wir werden heute im Laufe des Tages eine Spendenkonto bekannt geben und hoffen dann das wir Romy ihre Familie ordentlich unterstützen können auf ihrem schwierigem Weg.
„Romy war schon unser Lebensmittelpunkt, trotzdem wird sich in Zukunft unser eigenes Leben noch mehr nach Ihren Bedürfnissen richten.
tätig und geben unser Bestes, um Romy und uns ein schönes zu Hause geben zu können.
Jeder wird verstehen, das zumindest ich, als Mutti, solange bei Romy im Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB) bleiben werde, bis wir ein geeignetes Spenderherz gefunden und Romy wieder nach Hause darf.
Romys Papa war bis jetzt sehr oft auch an den Wochenenden arbeiten, was nun in diesem Maß nicht mehr möglich sein wird, da er verständlicherweise an den Wochenenden immer aus Schwaan nach Berlin kommt um ein wenig Zeit mit Romy verbringen zu können.
Dies bedeutet aber auch, das wir finanziell vor einem für uns unlösbaren Problem stehen.
Wie sollen wir ein zu Hause für Romy schaffen, indem sie nach der Transplanation gut leben kann, wenn wir finanziell noch weniger zur Verfügung haben und uns allein die Fahrtkosten schon fast in den Ruin treiben.
Es fällt nicht leicht um Hilfe zu bitten, doch wir sehen derzeit keine andere Möglichkeit.
Bitte helft uns!“
Wir hatten uns so sehr auf unseren 3 wöchigen Sommerurlaub gefreut. Hatten so viel geplant und wollten soviel unternehmen, doch es kam von heute auf morgen alles anders.
Unsere Tochter Romy-Charlott ( * 23.11.2010) war immer ein kerngesundes kleines Mädchen, hatte nie große gesundheitliche Probleme, abgesehen von normalen Kinderkrankheiten.
Am Morgen des 10.07.2012 ging ich wie jeden Morgen in ihr Zimmer und wollte den kleinen Engel wecken. Doch etwas stimmte nicht. Sie atmete ganz flach und sah sehr blass aus. Ich war wie versteinert und dachte nur: “Nicht schon wieder, bitte nicht”.
Die gerufene Notärztin nahm uns nicht ernst. „Ihrer Tochter geht es doch gut, warum haben sie denn überhaupt den Notruf gewählt, sie hat wohl nur einen kleinen Infekt, fahren sie einfach zu ihrer Kinderärztin“.
Augenscheinlich sah es vielleicht nicht so aus, als wenn Romy etwas Schlimmes hatte, doch etwas stimmte nicht.
Wir mussten die Ärztin buchstäblich dazu drängen, mit Romy ins Krankenhaus zu fahren um sie gründlich untersuchen zu lassen. In der Kinderklinik Rostock angekommen, hieß es dann erstmal: Warten.
Erst nachdem unsere Tochter nach Luft schnappte und sich verkrampfte und ein einfacher Handwerker die Schwester rufen musste, überschlugen sich dann die Ereignisse.
Nach bangen Minuten des wartens, kam ein Arzt auf uns zu und auf einmal hieß es: “Ihre Tochter hat ein schweres Herzleiden und muss sofort mit dem Helicopter nach Berlin ins Deutsche Herzzentrum.”
Ein Schlag ins Gesicht hätte nicht schlimmer sein können. Hatte die Notärztin nicht eben noch gesagt, Romy hätte nur einen kleinen Infekt?
Unsere kleine Welt brach zusammen.
30 min später war Romy mit ihrem Papa im Helikopter unterwegs nach Berlin. Dort haben die Ärzte Romy in einer 7stündigen Operation ein Kunstherz, ein Excor, angeschlossen. Eigentlich sollte nur die linke Seite angeschlossen werden, doch während der Operation viel dann auch noch die rechte Seite aus, so das Romy jetzt 2 Pumpen hat.
Das für uns immer noch unerverständliche: Wie lange ist das Herz schon so schwach und warum. Während der Operation wurde eine Biopsie durchgeführt, um herauszufinden was dem Herzen fehlt. Für mich die Hölle, hatte ich sowas doch schon einmal durchlebt.
Wenige Tage später erhielten wir das Ergebnis: keine Viren oder Bakterien sind Schuld am schwachen Herzen. Bleibt nur noch eine Sache, es ist ein angeborener Herzfehler – unentdeckt – wohl schon von Geburt an und da ihr Herz nun nicht mehr schlägt, gibt es nur eine Lösung
ROMY BRAUCHT EIN NEUES HERZ!!
Alle Eltern können nachempfinden, was in so einem Moment in einem vorgeht.
ABER: Romy lebt! Dank dem heutigen Stand er Medizin und dem Bauchgefühl das wir als Eltern haben.
Im Mai 2008 hatte Romys Bruder, Jonas Joel, nicht so viel Glück. Gerade einmal zarte 3,5 Jahre alt wurde er mit dem gleichen Sympthomen wie Romy ins Krankenhaus gebracht. Damals die Diagnose: Viren haben sein Herz geschwächt und noch während Sie ihn an die ECMO anschließen wollten, war er Hirntod.
Wir gaben seine Organe zur Spende frei und Jonas konnte noch 4 kleinen Kindern das Leben retten.
Nun sitzen wir am anderen Ende und müssen hoffen, das eine trauernde Familie so stark ist, wie wir es damals bei Jonas waren, die Organe frei zu geben, so dass Romy ein neues Leben geschenkt werden kann.“
